top of page

ENTRADA

Traçant un futur ple d'esperança: Col·laboració a la VI Rifa Solidària amb ELA Espanya

Molt feliç de col·laborar amb ELA Espanya en la VI Rifa Solidària, on es va destacar la importància d'incloure les leucodistrofies en les proves neonatals per a un diagnòstic precoç. Aquesta malaltia rara afecta una de cada 7.500 persones, principalment nens. La presidenta d'ELA Espanya, Carmen Sever, va posar de relleu la urgència de detectar aquests trastorns a temps, ja que els tractaments de teràpia gènica tenen una finestra terapèutica estreta.


Les leucodistrofies són devastadores, destrueixen o prevenen la formació adequada de la mielina, la qual cosa afecta la comunicació entre el cervell i el cos. La lluita contra l'ELA ha aconseguit importants avenços en tractaments i en un diagnòstic més ràpid. La delegada del Govern a Castella i Lleó, Virginia Barcones, va instar a progressar en la recerca i va destacar la importància de la detecció precoç. Diverses autoritats van donar suport a l'esdeveniment, que recull fons per ajudar les famílies afectades i finançar la investigació.


PDF amb les dades de la VI Rifa Solidària:

Información del VI Rastrillo Benéfico
.
Download • 4.61MB


Comentários


bottom of page