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ENTRADA

Trazando un futuro de esperanza: Colaboración en el VI Rastrillo Benéfico con ELA España

Muy contentos de colaborar con ELA España en el VI Rastrillo Benéfico, donde se destacó la importancia de incluir las leucodistrofias en las pruebas neonatales para un diagnóstico temprano. Esta enfermedad rara afecta a uno de cada 7.500 personas, mayoritariamente niños. La presidenta de ELA España, Carmen Sever, enfatizó la urgencia de detectar estos trastornos a tiempo, ya que los tratamientos de terapia génica tienen una ventana terapéutica estrecha.


Las leucodistrofias son devastadoras, destruyendo o impidiendo la formación adecuada de la mielina, lo que afecta la comunicación entre el cerebro y el cuerpo. La lucha de ELA ha logrado avances significativos en tratamientos y diagnóstico más rápido. La delegada del Gobierno en Castilla y León, Virginia Barcones, instó a avanzar en la investigación y destacó la importancia de la detección precoz. Varias autoridades apoyaron el evento, que recauda fondos para ayudar a las familias afectadas y financiar la investigación.


PDF con datos del VI Rastrillo Benéfico:

Información del VI Rastrillo Benéfico
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